Le jour où nous avons su…

C’était un soir du mois d’août. Un courrier de Debré nous attendait dans la boîte aux lettres alors que nous n’attendions rien d’eux. Ce courrier, je ne m’y attendais pas, ou plutôt devrais-je dire, je ne m’y attendais plus. Le dernier examen génétique a fait ressortir « un résultat expliquant probablement les difficultés de notre enfant ». Cette phrase, je l’ai relue des dizaines de fois. Et un mois nous séparait de la consultation.

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L’IME, la quête du graal 

Alors qu’Emma rentrait en moyenne section l’année dernière et que je pensais être tranquille sur les dossiers MDPH, le CAMSP a commencé à nous parler de l’avenir, entendez par là « après la maternelle ». Un nouveau mot est alors apparu dans mon dictionnaire du handicap : l’institut medico-éducatif (IME). Ainsi donc ma fille n’aurait plus sa place en milieu ordinaire.

Une nouvelle bataille se mettait en marche sans vraiment que j’en prenne conscience. Je ne savais pas encore qu’obtenir une place dans un (bon) IME, c’était comme partir à la recherche du trésor au pied de l’arc-en-ciel.

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Allez en bleu, allez en jaune, allez en rouge !

Contrairement aux apparences, je ne soutiens pas la Roumanie en cette soirée d’ouverture d’Euro 2016 ! Non, nous rentrons simplement d’une journée d’hospitalisation où les couloirs de Debré n’ont plus de secrets pour nous. On commencerait presque à prendre nos habitudes : toujours la même chambre, toujours la même infirmière qu’on est contents de retrouver parce qu’un visage familier dans cette usine, c’est tellement rassurant !

Aujourd’hui, la seule mission d’Emma était de dormir. Pas de piqûres, de ponction lombaire… juste dormir pour faire plein de petits calculs dans son cerveau. Aujourd’hui, j’ai découvert la mélatonine !

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Pardon ma chérie, je ne suis pas une mère parfaite mais…

Je me rends compte que ça fait longtemps que je ne suis pas venue donner des nouvelles d’Emma. Et pourtant depuis juillet il s’est, bien évidemment, passé beaucoup de choses. Notre grande préoccupation de la rentrée aura été de faire un recours à la MDPH. Je pensais être épargnée encore quelques temps. Le dossier pour demander une augmentation du temps d’AVS était complet, tout le monde avait bien appuyé notre demande et la référente était convaincue que ce n’était qu’une formalité. C’est donc l’esprit à peu près tranquille que nous sommes partis en vacances.

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Prochaine étape : l’IME ?

Juillet… Voilà déjà la première année d’école d’Emma qui s’est achevée. Une année qui aura encore été bien occupée mais qui, finalement, n’est sûrement que le reflet des prochaines.

Les choses ont commencé de manière mouvementée. Je ne reviendrai pas sur les démarches préalables mais plutôt sur le premier trimestre. Nous aurons vu défiler 6 ou 7 maîtresses différentes pour « remplacer la remplaçante » de la maîtresse.

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