L’IME, la quête du graal 

Alors qu’Emma rentrait en moyenne section l’année dernière et que je pensais être tranquille sur les dossiers MDPH, le CAMSP a commencé à nous parler de l’avenir, entendez par là « après la maternelle ». Un nouveau mot est alors apparu dans mon dictionnaire du handicap : l’institut medico-éducatif (IME). Ainsi donc ma fille n’aurait plus sa place en milieu ordinaire.

Une nouvelle bataille se mettait en marche sans vraiment que j’en prenne conscience. Je ne savais pas encore qu’obtenir une place dans un (bon) IME, c’était comme partir à la recherche du trésor au pied de l’arc-en-ciel.

Nous avons donc organisé une nouvelle équipe éducative pour préparer le dossier. Enfin, je devrais plutôt dire le CV et la lettre de motivation d’Emma : « Emma, 5 ans, écolière junior, sans permis de conduire, dynamique, experte en boudins de pâte à modeler et chanteuse de comptines, recherche stage de trèèès longue durée « .

20 pages plus tard à décrire la journée type d’Emma, à y ajouter des photos, à expliquer que l’IME était un projet familial, à demander à rencontrer le médecin conseil et à joindre les 72 comptes-rendus de l’école, des professionnels de santé et de l’hôpital, le dossier était envoyé à la MDPH. 

Pour une fois, je dois dire que la MDPH a été très réactive. En 3 mois, nous étions convoqués. Nous allions rencontrer des vrais gens de la MDPH. Ainsi donc ce n’était pas un mythe… Si j’avais été convoquée à l’Elysée, ça m’aurait fait la même impression je crois ! D’habitude, je prépare toujours Emma des jours avant nos rendez-vous et j’allume un cierge la veille pour que ça ne tourne pas au carnage. Mais là, j’ai espéré très fort qu’elle allait sortir le grand jeu. Et elle ne m’a pas déçue ! 1 heure de rendez-vous plus tard, le médecin bloquant une porte d’un côté et moi de l’autre et l’éducatrice faisant barrage sur tout ce qu’il ne fallait pas toucher, nous ressortions avec la promesse de recevoir un accord et une liste d’IME et en prime, nous avons gagné 3 heures de contrat d’AVS en attendant une place.

Mais obtenir l’accord était presque la partie la plus facile finalement. Nous sommes donc arrivés début juillet, l’accord en poche et l’esprit léger pour les vacances, nous croyant plus chanceux que la plupart des familles.

Et puis, à la rentrée, j’ai commencé à appeler les établissements. Et là, ça a été la douche froide. J’ai appelé avec l’assistante sociale, on nous a répondu que si c’était elle qui prenait le téléphone, ça ne montrait pas notre motivation. J’ai donc rappelé moi-même 1 fois, 2 fois, 3 fois… juste pour savoir s’ils avaient bien reçu le dossier. Sur 7 établissements, 3 nous ont répondu que nous étions hors-secteur. L’un m’a même répondu que pour retenter notre chance, des fois qu’entre temps ils accueillent des enfants pas loin de chez nous pour rationnaliser les taxis qui se chargent des transports, nous pouvions refaire un dossier à la MDPH. Bien, bien, bien… 

Et les autres me direz-vous ? 1 ne semble pas avoir reçu le dossier. Je leur propose donc de leur envoyer directement. Nouveau refus, la procédure, c’est la procédure ! Le dossier doit venir de la MDPH. 2 autres n’ont pas lu le dossier (reçu début juillet), allant même à nous parler d’une centaine de dossiers en attente.

Et puis, quand même, nous avons été reçu par le dernier. Mais il paraît que le premier visité n’est pas souvent celui retenu. Ce n’est pas moi qui les contredirais. Je serais curieuse de savoir combien de nos chers amis politiciens ont des enfants handicapés et s’ils connaissent les conditions de certains établissements. 

Alors aujourd’hui, après 1 an de démarche déjà (et un dossier qui n’est pas encore lu et qui est déjà à mettre à jour avec les progrès d’Emma), je ne sais pas où ma fille sera à la prochaine rentrée. Enfin si, sûrement de nouveau en grande section en attendant de trouver une place quelque part. 

Je crois que ma prochaine bataille sera d’interpeller nos députés ou candidats aux prochaines élections sur le cas des enfants handicapés et de leur famille. Peut-être qu’à force, l’un d’eux réagira. 

En attendant, si l’un d’entre vous à des relations 😉

Allez en bleu, allez en jaune, allez en rouge !

Contrairement aux apparences, je ne soutiens pas la Roumanie en cette soirée d’ouverture d’Euro 2016 ! Non, nous rentrons simplement d’une journée d’hospitalisation où les couloirs de Debré n’ont plus de secrets pour nous. On commencerait presque à prendre nos habitudes : toujours la même chambre, toujours la même infirmière qu’on est contents de retrouver parce qu’un visage familier dans cette usine, c’est tellement rassurant !

Aujourd’hui, la seule mission d’Emma était de dormir. Pas de piqûres, de ponction lombaire… juste dormir pour faire plein de petits calculs dans son cerveau. Aujourd’hui, j’ai découvert la mélatonine !

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Pardon ma chérie, je ne suis pas une mère parfaite mais…

Je me rends compte que ça fait longtemps que je ne suis pas venue donner des nouvelles d’Emma. Et pourtant depuis juillet il s’est, bien évidemment, passé beaucoup de choses. Notre grande préoccupation de la rentrée aura été de faire un recours à la MDPH. Je pensais être épargnée encore quelques temps. Le dossier pour demander une augmentation du temps d’AVS était complet, tout le monde avait bien appuyé notre demande et la référente était convaincue que ce n’était qu’une formalité. C’est donc l’esprit à peu près tranquille que nous sommes partis en vacances.

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Prochaine étape : l’IME ?

Juillet… Voilà déjà la première année d’école d’Emma qui s’est achevée. Une année qui aura encore été bien occupée mais qui, finalement, n’est sûrement que le reflet des prochaines.

Les choses ont commencé de manière mouvementée. Je ne reviendrai pas sur les démarches préalables mais plutôt sur le premier trimestre. Nous aurons vu défiler 6 ou 7 maîtresses différentes pour « remplacer la remplaçante » de la maîtresse.

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3 ans et autant de courage

Je ne sais pas si je vous ai déjà dit à quel point j’étais fière de ma petite fille  ? Si ? Eh bien tant pis. Au risque d’être dithyrambique, je tiens quand même à souligner aujourd’hui cette leçon de courage que nous donne régulièrement nos enfants différents.

Que ce soit par leur emploi du temps blindé ou par les rendez-vous médicaux plus ou moins ponctuels, nos enfants n’ont en rien un quotidien classique. Enchaîner l’école puis une, voire deux séances de rééducation pourrait sembler fastidieux pour bon nombre d’entre nous. Ajoutons à cela des examens souvent lourds et parfois douloureux…

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